Anna Książek: Skąd wiedziałaś, że kelner podaje Ci łyżeczkę?
Monika Zaręba: Słyszałam jego kroki, odczekałam chwilę i wyciągnęłam rękę w kierunku, z którego spodziewam się, że przyszedł.
Nikt w kawiarni nie zorientował się, że jest niewidoma. A przecież widzi tylko 1%.
M: Nie wiem dokładnie kiedy zaczęłam tracić wzrok. Jak miałam 10 lat to rodzice zauważyli, że coś jest nie tak. Na początku były awantury, krzyczeli na mnie, że co ja robię na tych lekcjach, jeżeli z tablicy jakieś bzdury spisuję. A do mnie jako dziecka nie docierało, że słabo widzę. Zaczęły się badania, z roku na rok było coraz gorzej, ale ponieważ to postępowało sukcesywnie, nie odczuwałam wielkiej straty. Myślę, że mój mózg zatrzymał się na pewnym etapie i wydaje mu się, że widzi.
A: Jak to: widzi?
Nie umiem tego wyjaśnić. Czasem wydaje mi się, że widzę więcej niż powinnam. Kluczowe było to, że rodzice zawsze traktowali mnie jak osobę pełnosprawną. Nigdy nie miałam forów, wręcz przeciwnie, podwyższali mi poprzeczkę. Jako nastolatka miałam pretensje, wydawało mi się, że za dużo ode mnie wymagają. Teraz, z perspektywy czasu, jestem im wdzięczna, bo dzięki nim coś tam udało mi się w życiu osiągnąć. Skończyłam liceum, wyjechałam z rodzinnej Bydgoszczy, zamieszkałam w akademiku. Studiowałam na politechnice łódzkiej, choć nie tak miało być na początku.
- A jak miało być?
Dostałam się do szkoły aktorskiej. Za pierwszym razem.
- I zrezygnowałaś?! Ze względu na wzrok?
Ze względu na faceta. Też w to teraz nie wierzę. Został potem moim mężem, ojcem moich dzieci. A po 25 latach małżeństwa wyszedł z domu i nie wrócił.
- Opowiedz.
Nie ma za bardzo o czym opowiadać. Po prostu wróciłam pewnego dnia do domu, a jego rzeczy nie było. Słuch po nim zaginął, a po 3 miesiącach okazało się, że zostawił mnie z 400 tysiącami długów. Przypłaciłam to ogromną depresją i myślę, że gdyby nie dzieci to bym się nie podniosła, ale wiedziałam, że muszę walczyć, żeby zapewnić im byt. Miał 7 firm, w ogóle był człowiekiem z wieloma pomysłami. Przeżyliśmy ze sobą 25 lat nie bez powodu. Byliśmy dobrym związkim i mieliśmy bardzo podobne spojrzenie na świat. Ale gdzieś się zagubił, może pieniądze mu uderzyły do głowy, nie wiem. Próbowałam to sobie tłumaczyć, nie znalazłam odpowiedzi.
- Nigdy się już nie odezwał?
Przez 3 miesiące w ogóle nie odbierał telefonu. Potem dostałam pozew o rozwód. Nie było mnie stać na adwokata, zarabiałam wtedy może 1100 zł, najniższą krajową, a zostałam sama z dwójką dzieci. Zobaczyliśmy się w sądzie na sprawie rozwodowej, która trwała 15 minut. Na wszystko się zgodziłam, chciałam mieć to z głowy. Teraz żałuję, że nie poprosiłam o orzekanie o winie. W każdym razie dostał ten rozwód, a na koniec usłyszalam: bardzo cię kocham, ale nie mogę z tobą być. Rozłożyło mnie to na łopatki zupełnie, znowu wpadłam w depresję. Rok później miał już nową żonę. Oczywiście z 12 lat młodszą.
- Jak sobie z tym poradziłaś?
Po pierwsze – dzieci. Po drugie, wróciłam do pracy. Zanim się to wszystko wydarzyło pracowałam w korporacji przez 6 lat. Wtedy nie miałam jeszcze oświadczenia o niepełnosprawności...
- Jak to nie miałaś oświadczenia? Przecież w tym czasie już prawie nie widziałaś?
Rodzice nigdy nie wyrobili mi oświadczenia i tak zostało. Kończyłam normalne szkoły, studia, potem zaczęłam sprzedawać samochody, zostałam specjalistką do spraw kredytów i lisingów i brak wzroku mi w tym szczególnie nie przeszkadzał. Jakoś sobie radziłam, badania okresowe przechodziłam znając tablicę na pamięć.
- Znałaś tablicę na pamięć??
Tak, wtedy w każdym gabinecie była taka sama tablica. Wchodziłam do gabinetu, pytali czy noszę okulary, odpowiadałam zgodnie z prawdą, że nie. To proszę powiedzieć trzecią literę w drugim rzędzie. Mówiłam z pamięci. Gdyby ktoś zajrzał na dno oka, pewnie by się zorientował. Wtedy wiele rzeczy odbywało się inaczej. Z oświadczeniem trudniej było znaleźć pracę, teraz pojawiło się sporo możliwości dla osób niepełnosprawnych.
- Czyli najpierw sprzedaż samochodów, potem korporacja?
Tak. I po sześciu latach w korporacji mąż przekonał mnie, żebym się zwolniła, w końcu wyrobiła to orzeczenie i przeszła na rentę. Prawie przypłaciłam to depresją. Pierwszy miesiąc, dwa - super, ale później już nie. Musiałam coś robić. Przez przypadek trafiłam do Polskiego Związku Niewidomych, prezes mnie zagadał czy nie szukam pracy. Porozmawialiśmy chwilę, poprosił żebym przyniosła CV i już w następnym tygodniu tam pracowałam. Po 8 miesiącach ówczesna dyrektor Łódzkiego Związku Niewidomych przyszła do mnie i mówi: słuchaj, dzwonił do mnie mój kolega, potrzebują kogoś do Fundacji Szansa dla Niewidomych, a ty się tu marnujesz. Zadzwoń do niego. Zadzwoniłam, w ciągu 20 minut zostałam przyjęta do pracy i tak to już działa szósty rok.
- Co robisz w Fundacji?
Pracuję z osobami z dysfunkcją wzroku, prowadzimy różne szkolenia, warsztaty, na przykład uczę ich jak korzystać z technologii, z komputerów, telefonów. Generalnie praca w Fundacji i pomaganie ludziom, którzy niekoniecznie widzą gorzej niż ja, ale są po prostu mniej pozbierani, bardzo mnie postawiła na nogi. Przestałam myśleć o swoich problemach, skupiłam się na tym, że mogę tym ludziom pomóc, a jak się jeszcze okazało, że to wychodzi... oczywiście wszystkim nie można pomóc, ale widzę rezultaty, robi się coraz fajniej, nasza łódzka Fundacja się rozwija, w tej chwili wspieram siedziby w kilku innych miastach. Myślę, że praca z osobami niepełnosprawnymi sprawia, że sama nie czuję się niepełnosprawna. Oni mnie wyciągnęli z osobistego bagna.
- Najbardziej szalona rzecz jaką zrobiliście w Fundacji?
Wyścigi samochodowe dla osób głucho-niewidomych. Najpierw przez kilka dni pod nadzorem instruktorów uczyli się prowadzić samochód, a potem na lotnisku zrobiliśmy faktyczne wyścigi. Instruktorzy dawali im instrukcje poprzez dotyk na kolanie. Było to dla nich ogromne przeżycie, po skończonej imprezie zakładali opaski na oczy i słuchawki na uszy żeby samemu spróbować jak to jest. Dziękowali nam, że mogli coś takiego przeżyć.
- Pracujesz też z osobami pełnosprawnymi?
Tak, głównie z instytucjami. Szkolę pracowników, żeby wiedzieli jak obsługiwać osoby niepełnosprawne. Nasze problemy często wynikają z niewiedzy ludzi, z ich strachu.
- I jak je „obsługiwać”?
Chodzi o proste rzeczy, często drobnostki wystarczą, żeby ułatwić nam życie. Na przykład kiedy patent wchodzi i nie widzi, trzeba mu powiedzieć gdzie ma usiąść, nie wystarczy stwierdzić: tutaj jest krzesło, bo tutaj dla takiej osoby nic nie znaczy. Nie trzeba koniecznie podchodzić i łapać za rękę, bo ja na przykład mam problem z obcym dotykiem, wystarczy powiedzieć: pójdzie pani dwa kroki w przód i jak pani wyciągnie rękę to będzie krzesło. Inna rzecz, kiedy ktoś w urzędzie wychodzi po dokumenty warto żeby powiedział, że wychodzi, bo osoba niewidoma może tego nie zauważyć i zacząć o coś pytać. Często jest też tak, że jak przychodzę z opiekunem, to urzędnik zachowuje się jakby mnie nie było. Mówi do tej osoby, która ze mną przyszła, a przecież ona jest tam tylko po to, żeby pomóc mi znaleźć odpowiedni pokój. Nie jestem ubezwłasnowolniona. Gdybym przyszła z psem przewodnikiem, zwracaliby się do psa?
- Jak sobie radzisz w codziennym życiu?
Wiele wyczuwam. Oprócz tego, że słyszę rzeczy, których inni nie słyszą, to czasem wydaje mi się, że mam kolejny zmysł, trudno to określić. W pewien sposób czuję, że za chwilę to i to się wydarzy i to rzeczywiście się dzieje.
- Przejdźmy do praktycznych rzeczy. Na przykład: jak robisz makijaż?
No widzisz, właściwie bez lustra. Przez tyle lat mojego życia doszłam do perfekcji. Bardzo późno zaczęłam się malować, ale dobra, myślę, rzęsy mogę podmalować, przecież czuję. Jedyny warunek to szczoteczka do tuszu musi być gruba, bo inaczej trudno mi trafić. Na szczęście mam ciemną karnacje, żadnych problemów ze skórą, więc niewiele mi trzeba. Kiedy moja córka dorosła i zaczęła się interesować wizażem, nauczyła mnie krok po kroku jak zrobić pełny makijaż. Z zabawnych rzeczy, wciąż czasem staram się korzystać z lustra. Kończy się to tak, że któreś z moich dzieci wchodzi i mówi: mamo, znowu pomalowałaś lustro tuszem. Strasznie próbuję coś zobaczyć, więc stoję tak blisko, że maluję nie tylko siebie, ale i lustro. Ale makijaż zrobię. Wszystkiego można się nauczyć. Może tylko samochodem już nie pojeżdżę, ani rowerem. Tego mi trochę brakuje.
- A inne sporty?
Chodzę na siłownie gdzie są rowery stacjonarne. I uwielbiam jeździć na nartach.
- Jeździć na nartach?!
Tak. Mam taki patent, że pierwsze kilka razy na nowym stoku zjeżdżam z kimś, uczę się jak stok wygląda. A potem próbuję sama. Rajcują mnie takie rzeczy, życie na krawędzi. Zawsze lubiłam to, czego inni być może by nie zrobili. Skakałam ze spadochronu, jeździłam rowerem przez długi czas, kiedy już prawie nie widziałam, aż mi ten rower ukradli. Może to potrzeba udowodnienia sobie, że mogę.
- A w czym brak wzroku przeszkadza Ci najbardziej?
Najtrudniej było z małymi dziećmi, ten ciągły stres, że nie zobaczę jak dzieje im się krzywda. Albo że uciekną dwa metry za daleko i wpadną pod samochód. A dzieci mam ruchliwe, mają to w genach. Teraz, kiedy dorosły, czuję, że mogę żyć spokojnie. Bardzo mi też pomagają. W ciągu ostatnich kilku lat mój wzrok znacznie się pogorszył. Jeszcze 6 lat temu widziałam 4%, dziś to już tylko 1%. Te ostatnie pare lat w moim życiu było naprawdę ciężkie, niefajne, myślę, że to stres spowodował pogorszenie. Ale czuję, że wychodzę na prostą. Udało mi się znów zaufać, staram się budować nową relację, cieszyć się życiem, uwielbiam czytać, zwiedzać nowe miejsca.
- Jak zwiedzasz?
Osoba, z którą podróżuje, robi zdjęcia wszystkiego: zabytków, przyrody, tablic, opisów. Potem powiększam je na komputerze i próbuję cokolwiek dojrzeć. Dużo rzeczy możesz też wyczuć - rzeźby, jezioro, wiatr. Większość zwiedzania to jednak autodeskrypcja osoby towarzyszącej, która opowiada mi co widzi.
- Jak robisz zakupy?
W sklepach, które znam i w takich, których nie przestawia się namiętnie towarów. Lidl jest takim miejscem. Jak już się nauczę, to wiem gdzie szukać tego, co mi potrzebne. A jak nie znajdę to proszę o pomoc i tyle. Większe zakupy robię z synem lub córką.
- Sprzątanie?
O widzisz, i tu mam pewną obsesję. Nie jestem w stanie posprzątać tak jak bym chciała i zawsze jak ktoś przychodzi stresuje się, że jest brudno, że gdzieś pod łóżkiem albo na jakiejś półce zalega kurz, bo nie zauważyłam. Przychodzę do domu i profilaktycznie jadę na szmacie.
- Jak dobierasz ubrania?
Mam wszystkie czarne. A jak kupuję coś nowego to zazwyczaj z kimś.
- Oglądasz filmy?
Czasem, głównie na Netflixie. Nie mogę oglądać filmów czy seriali z napisami, potrzebuję lektora.
- Czytasz brailem?
Nie.
- Dlaczego?
Bo nigdy nie czułam się osobą niepełnosprawną? Bo nigdy nikt mi nie zaproponował żebym się nauczyła? Znam pojedyncze litery i może powinnam się nauczyć całości, ale trzeba mieć na to czas. Na razie mi nie potrzeba. Za to strasznie bym się chciała nauczyć języka migowego.
- Migowego?! Jak sobie to wyobrażasz?
Nie wiem, musi być na to jakiś sposób. Osoba głucha z reguły widzi. Ja nie zobaczę jak ona miga, ale może sama będę mogła coś przekazać.
- Myślisz, że to jak żyjesz wpływa na osoby, z którymi pracujesz?
Myślę, że tak. Mam o tyle przewagę wśród szkoleniowców, że mogę pracować na własnym przykładzie. Pokazać, że można z tym żyć. Chorób podobnych do moich jest coraz więcej. Przychodzą rodzice dzieci w wieku 10-12 lat, totalnie załamani. Jestem dla nich nadzieją, że ich dziecko będzie mogło prowadzić normalne życie, że to nie jest wyrok. To mi daje ogromną satysfakcję: cała walka, którą przeszłam o siebie, teraz może pomóc innym.
Zrealizowano w ramach stypendium Ministra Kultury i Dziedzictwa Narodowego
